Afrontar una enfermedad supone un proceso físico y emocional para cualquier paciente. Sin embargo, el sufrimiento se agrava cuando la estabilidad y hasta la vida dependen de recibir un medicamento y la persona debe ingresar a una lista de espera para acceder a él.

Varios pacientes denunciaron a Diario Libre la agonía de permanecer durante meses y, en algunos casos, hasta años «en espera» del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, mientras su estado de salud se deteriora.

Pamela Faxas, de 27 años, fue diagnosticada hace una década con lupus eritematoso sistémico, acompañado de síndrome antifosfolípido secundario y déficit adquirido del factor VIII.

  • Cuenta que, debido a estas condiciones, ha enfrentado varias recaídas que han afectado su capacidad funcional y su bienestar.

A pesar de ello, Pamela asegura que se ha mantenido luchando por mantenerse de pie y que acudió al Departamento de Alto Costo en busca de un medicamento que le permita mejorar su calidad de vida, debido a que, sin este, su estado de salud se deteriora y su cuerpo se debilita.

El medicamento solicitado es Rituximab, específicamente cuatro ampollas, que aún no le han sido entregadas, pese a que realizó la solicitud ante el referido departamento hace cuatro meses. Se colocan cada 15 días y su costo ronda los 65,000 cada una. En caso del cuerpo tener una respuesta favorable, se suministraría cada seis meses.

En medio de la desesperación, Pamela publicó un video en sus redes sociales en el que relató su travesía con la enfermedad y manifestó que cuando un paciente solicita un medicamento a una institución pública es porque realmente lo necesita.

Testimonios de pacientes: «Yo no estoy bien»

«Mi cuerpo no está bien, yo no estoy bien. Entonces es difícil cuando tú, como una persona con una enfermedad invisible y crónica, estés en una situación en la que también tengas que acudir a un video para ser escuchada, y como yo hay muchas personas más», dijo.

La situación de Pamela también afecta a otros pacientes que atraviesan circunstancias similares. Tal es el caso de  otra persona diagnosticada con espondilitis anquilosante, quien permanece a la espera de un medicamento incluido en el programa de alto costo.

El paciente relata que el pasado 1 de julio solicitó al referido departamento el medicamento Adalimumab, utilizado para tratar su enfermedad y cuyo precio en el mercado ronda los 60,000 pesos. El tratamiento requiere dos dosis al mes.

La caja trae las dos dosis. El valor del medicamento puede costar hasta 60,000 pesos, aunque con sustitutos del mismo tal vez se pueda conseguir a un menor precio», explicó a Diario Libre.

El paciente narró que, pese a haber realizado la solicitud ante el departamento, todavía no ha recibido una respuesta.

«Uno llama a la unidad y lo que dicen es que la situación está en espera, pero no dicen qué significa espera: si es que te van a llamar o que te van a rechazar. No te dan un número, no se sabe nada», expresó.

Para muchos pacientes, permanecer en espera se traduce en vivir en un limbo. Aseguran desconocer el estatus de sus solicitudes y las posibilidades reales de obtener los medicamentos que necesitan.